Chuyện về người mẹ đơn thân bán nhà lấy tiền nuôi trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo

Bán nhà nuôi ‘người dưng’

Trong căn nhà chật hẹp nằm kề sát đường ray tàu hỏa ở phường Cửa Nam, quận Hoàn Kiếm, TP Hà Nội, chị Trần Phương Lan (SN 1977) đang tắm cho bé Kem- một bé trai được chị nhặt về nuôi từ khi còn nhỏ. Ngay từ khi sinh ra bé Kem đã mắc bệnh thượng bì bóng nước (là một bệnh di truyền (di truyền lặn hoặc di truyền trội) hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam), việc chăm sóc cho Kem vô cùng vất vả và tốn kém. Quy trình tắm cho bé Kem 4 tuổi kéo dài khoảng 2 giờ với sự hỗ trợ của người giúp việc, của cô con gái ruột chị Lan tên Tuệ Anh (ở nhà thường gọi là Nhím).

Chị Lan khẽ khàng gỡ từng lớp, từng lớp bông băng trên từng phần cơ thể bé Kem. Từng dải bông băng thấm máu, mủ, dính vào lớp da hoại tử loang lổ khiến bé Kem liên tục kêu khóc, còn chị Lan thì liên miệng dỗ dành. Khéo léo gỡ từng lượt băng quấn xong, chị Lan tắm rửa, rồi dùng dụng cụ y tế loại bỏ những lớp da hoại tử, chích những bọng máu căng trên cơ thể bé Kem, cẩn thận thấm sạch rồi bôi thuốc, sau đó lại quấn các lớp băng mới.

Chị Lan chăm sóc cho bé Kem

Chị nhớ lại, hôm đó khoảng 5h sáng 14/12/2014, chị nhận điện thoại từ số lạ, họ chỉ nói ngắn gọn: “Chị Lan EB ơi, cứu con em với” rồi cúp máy. Ngay sau đó, chị nhận được điện thoại của anh Hùng, điều dưỡng trưởng khoa Hồi sức cấp cứu, Bệnh viện Nhi T.Ư thông báo ở bệnh viện có trường hợp bé sơ sinh bị bỏ rơi trong bệnh viện mắc bệnh EB khá nặng, ở thể loạn dưỡng, tổn thương 95% bề mặt da.

Chị chạy đến bệnh viện rồi được tận mắt chứng kiến cảnh bé Kem uống sữa lẫn máu bởi trong miệng bé liên tục có bọng máu bị vỡ gây lở loét, đau đớn. Trích xuất camera của bệnh viện, thấy bé được hai người phụ nữ mặc quần áo dân tộc bỏ vào cái làn, đặt ở cổng bệnh viện từ 5h sáng.

Đã bao năm gắn bó với bệnh nhân EB, chị biết, sẽ chẳng ai nhận nuôi Kem, bệnh viện cũng có quá nhiều bệnh nhi phải chăm sóc mà bé Kem bị EB thể rất nặng, sẽ ra đi trong tích tắc bởi bị nhiễm trùng máu hay do bội nhiễm gây ra. “Đứa bé cần được chăm sóc đặc biệt”, chị nghĩ và ôm bé về.

Từ khi đưa Kem về, chị Lan chưa một đêm nào ngon giấc. Cơ thể Kem chi chít vết thương rỉ máu, phải quấn băng chăm sóc vết loét liên tục cả ngày. Việc chăm sóc Kem không những vất vả lại vô cùng tốn kém. Từ ngày nuôi bé, chị Lan đã phải bán 2 căn nhà, dọn về sát ven đường tàu ở. Hàng ngày, để có chi phí nuôi Kem và hỗ trợ các bé EB khác, chị Lan vẫn đi làm quản lý chuỗi nhà hàng, khách sạn của gia đình và bán hàng online để kiếm thêm thu nhập.

Bé Kem cứ thế lớn lên trong vòng tay yêu thương của chị Lan. “Ngày tôi nhận bé về, bác sỹ nói bé chỉ sống được khoảng 3 tháng. Nhưng giờ Kem đã 4 tuổi, ai cũng bảo đây là kỳ tích”, chị Lan tâm sự.

Người mẹ của hơn 60 trẻ bị EB

Vốn là người thường xuyên tham gia công tác xã hội, nơi chị Lan thường xuyên đến nhất là chùa Bồ Đề, chị thường xuyên đến thăm và giúp đỡ các trẻ em ở đây. Đây cũng là cơ duyên đưa chị đến với các trẻ em bị EB. Chị nhớ lại, năm 2008, mỗi ngày chị mua 3-4kg thịt xay ra, rang lên, cho vào phích đá, rồi trực tiếp chạy sang chùa Bồ Đề để kịp cho các bé ở đây ăn bữa trưa.

Một lần, chị đi ngang qua cầu thang của chùa thấy mùi hôi thối, hỏi thì được biết, có bé Bông bệnh rất lạ và nặng, toàn thân rỉ máu, da hoại tử, sư chùa để đây tụng kinh để con đi. Chị đã đưa bé Bông đến Bệnh viện Nhi T.Ư để được thăm khám. Kết quả bé Bông bị bệnh EB. Các bác sỹ cho biết, y học hiện tại rất khó điều trị căn bệnh này, liệu pháp duy nhất giúp cho bé Bông là chăm sóc kéo dài sự sống và giảm bớt sự đau đớn hàng ngày.

Bé Bông là em bé EB đầu tiên chị Lan phát hiện, chăm sóc. Chị đã bỏ tiền thuê một người phụ nữ chăm nom Bông tại chùa, bỏ tiền lo toàn bộ chi phí thuốc thang, bông băng, điều trị và ăn uống hàng ngày cho bé. Từ mối lương duyên đó, chị Lan đã thành lập Câu lạc bộ “Những bé ly thượng bì bóng nước”. Đến nay, câu lạc bộ đã trợ giúp cho khoảng 60 trẻ bị EB, trong có khoảng 33 cháu thường xuyên với chi phí từ 6-15 triệu đồng/tháng. “Mỗi tháng, câu lạc bộ dành khoảng 200 triệu đồng giúp các cháu bị EB, khi các cháu cần liên hệ thì sẽ giúp. Tất cả các bé EB trên toàn quốc mà tôi hỗ trợ, tôi đều đã đến thăm”, chị Lan chia sẻ.

Nhiều năm qua, chị luôn yêu thương và hết lòng chăm sóc cho những trẻ em bị EB như chính đứa con của mình

Gắn bó với căn bệnh này đã rất nhiều năm, chị Lan hiểu, EB là căn bệnh không có thuốc đặc trị, chi phí điều trị rất cao, chăm sóc vất vả, tốn kém, không phải gia đình nào cũng có thể lo được. “Nhưng các trẻ EB nếu được thuốc men, bông băng tốt sẽ kéo dài sự sống, giảm bớt đau đớn. Kem là chứng minh sống động thực tế đó. Vì thế, nếu gia đình có trẻ bị EB, xin đừng vứt bỏ mà hãy yêu thương, chăm sóc bé”, chị Lan gửi thông điệp tới cộng đồng.

Với những đóng góp cho cộng đồng, năm 2015, Giám đốc Bệnh viện Nhi T.Ư đã gửi lời cảm ơn chị Lan. Năm 2017, chị được Chủ tịch UBND TP. Hà Nội tặng danh hiệu “Người tốt, việc tốt”. Năm 2018, chị Trần Phương Lan vinh dự được UBND TP. Hà Nội đề cử là một trong 10 “Công dân Thủ đô ưu tú”; Hội Liên hiệp Phụ nữ TP. Hà Nội vinh danh “Phụ nữ Thủ đô tiêu biểu”.

 Hải Nam - Trịnh Uyên